“Stap voor stap en tree voor tree de weg terug naar het leven vinden, hoe mooi is dat?”

We hadden het genoegen patiëntenbegeleidster Guusta van der Sluijs-Vialle (Guus, voor de vrienden) te mogen verwelkomen op de ontmoetingsdag van 3 oktober, waar ze het mooie relaas vertelde van hoe ze patiënten begeleidt die een ingreep voor hoofd-halskanker ondergaan.

Hieronder kunt u haar relaas vinden. Nogmaals hartelijk dank, Guus!

Als ik een mailtje, telefoontje of krijg van de KNO secretaresse of  KNO specialist dat er een dame geopereerd gaat worden aan HH kanker neem ik zo snel mogelijk contact met die persoon op.

Altijd is die persoon heel bang en afwachtend hoe ik er uit zie ( een persoon zei zelfs “ik dacht dat ik dan een monster zou worden maar U ziet er heel normaal uit). Alleen jezelf laten zien opent hun ogen al.

In ons eerste gesprek wat de arts liefst ziet bij de patiënt thuis om alles te observeren laat ik de patiënt zoveel mogelijk aan het woord, waar bent U bang voor en wat verwacht U, ook familieleden zijn hier bij aanwezig. Ik heb ook documentatie materiaal bij me maar laat niet de hele map bij de patiënt achter immers teveel informatie ineens brengt de persoon meer in verwarring dan dat het goed doet. 

Het eerste gesprek luister ik zoveel mogelijk en sla angsten , vragen en onduidelijkheden in mijn geheugen op dat komt namelijk mij goed van pas in mijn volgende bezoekje,  7 dagen na de ingreep.

Bij thuiskomst van mijn eerste bezoekje maak ik een klein verslag over patiënt en woonomgeving om de zorg naderhand goed in kaart te kunnen brengen. Dit verslag stuur ik naar de specialist.

Daarna krijg ik de datum van de ingreep en bezoek de patiënt 7 dagen na de ingreep.

Dan is het woord geheel aan mij omdat de patiënt niet spreken kan , op de afdeling helpen zij de patiënt zich zoveel mogelijk zelf te verzorgen om zich te laten wennen aan de stoma . Ook de logopediste heeft de patiënt dan al een paar keer bezocht en samen maken wij het verblijf zo prettig mogelijk. Ik vertel wat de volgende stappen zijn, de grote luxe op dit moment is de mogelijkheid van appen, mailen etc. Raken zij in paniek kunnen ze me altijd bereiken en zoek hun zo snel mogelijk weer op.

Doordat de patiënt zoveel vertrouwen in jou als begeleidster krijgt bouw je een band op die eigenlijk al niet meer stuk kan , vooral voor de nieuwe patiënt van groot belang om een warm vangnet te hebben in deze verwarrende tijd.

Daarna bezoek ik de patiënt weer thuis, ik blijf dat doen zolang ik iets extra toevoeg voor die patiënt en op het moment dat patiënt zelf aangeeft dat die weer het leven aankan laat ik de ruimte steeds groter worden tussen ons beide al heb ik geen enkele patiënt in 13 jaar tijd waar ik geen contact meer mee heb.

HH patiënten klagen bijna niet maar grijpen hun nieuwe leven met beide handen aan, uitzonderingen daar gelaten natuurlijk.

Zelfs zonder elkaars taal te spreken kunnen we veel voor elkaar betekenen en geeft ons kracht, voorlichting voor deze doelgroep is van groot belang, ik hoop dat iedereen daar de gelegenheid voor krijgt.

Stap voor stap en tree voor tree de weg terug naar het leven vinden, hoe mooi is dat?